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GOSH眼科团队成功保住患罕见眼疾男孩的眼睛

Lucas at GOSH

转诊至GOSH

两岁的卢卡斯(Lucas)被确认患上一种名为Coats 病的罕见眼科疾病。Coats病(Coats' disease),又名外层渗出性视网膜病变。大多见于男性青少年,女性较少,亦可发生于成年人。通常侵犯单眼,偶为双侧。病程缓慢,呈进行性。早期不易察觉,直到视力显著减退,出现白瞳症或废用性外斜时才被注意。

为了得到最好的治疗,Lucas的妈妈Caitlin 和爸爸Johnny带着他从北爱尔兰首府贝尔法斯特出发,来到了伦敦大奥蒙德街医院(GOSH)Lucas将在GOSH接受专业的视网膜激光手术,就他脱离视网膜进行针对性治疗。

妈妈Caitlin说:“我们直到手术后才反应过来,GOSH的眼外科医生团队是真的挽救了Lucas的眼睛。之前我们完全没有意识到这一切的严重性。”

Lucas的故事

2018年年末的时候,我开始发现他的眼睛有轻微的斜视。在次年1月份时,变化就非常明显了。于是我们带他去看了我们当地的验光师,同时也咨询了健康顾问。后来,我们被转介到贝尔法斯特的地方医院。医院告知我们,孩子的情况比较严重,建议我们带孩子去伦敦的GOSH看诊。” 妈妈Caitlin回忆说。

“最开始的时候,我不知他病情的严重性,所以并没觉得治疗会是件大事。我想也许他会被带上眼罩或者眼镜来帮助纠正。但是,当医生告知我孩子的视网膜已经脱离时,我简直不敢相信。他被诊断为Coats 病,这意味着他眼底的血管异常会引起渗漏进而导致视网膜脱离。他这种情况需要持续性的治疗。”

“时间非常紧迫,如果Lucas的眼睛越长时间得不到治疗,那么他的视网膜成功回位的可能性就越小,风险也越大。严重的话,可能会导致他失去患病的眼球。到达GOSH后,由王绥前医生带领的临床团队接待了我们,并且帮Lucas做了一系列的检查。团队一起检查了Lucas的眼睛、他的视力情况,以及给他拍了片子,来帮助王医生决定采取怎样的手术方案。

Lucas的病情

妈妈Caitlin继续分享道:“当得到诊断结果时,专家也很难判断他患病的那只眼睛还剩多少视力,但能够确定的是孩子所剩的视力极少甚至完全没有”。

“之后我们进行了定期的预约检查,我问道是否是Coats病造成孩子斜视时,王医生告知我‘非常有可能’。我们了解到当我们发现Lucas出现斜视时,他的视网膜已经脱离了。一直以来他的眼睛都没有视力,而我却一点都不知道,这太让我心碎了。庆幸地是,通过检测后,确认他的右眼完全没有问题,Coats病只影响了他的左眼。”

治疗的过程

GOSH玻璃体视网膜外科医师王绥前医生解释说: “Coats病是及其罕见的,每十万人当中大概出现一个患者或者更少。我们计划用激光手术的方式来对Lucas进行治疗。我向前来咨询的父母解释,想象一下视网膜就像一块墙纸从墙体脱落下来。Coats病导致视网膜血管在视网膜底部渗出液体,使它从眼球壁剥离。我的工作是停止血管继续渗出液体。使用一种特殊的视网膜激光,让视网膜慢慢变干燥。干燥后,有望使视网膜能够开始粘回眼球壁。针对一些儿童患者,如若视网膜没办法自己变干燥,我们则需采用侵入治疗法来排出视网膜底部渗出的液体。”

Lucas在手术后,留院观察了一晚。妈妈Caitlin回忆说: “因为手术并不是侵入式的(开刀手术),他恢复得很好。当他睡醒的时候,眼睛只有一点红,这比我想象的情况好多了。王医生太厉害了,我对治疗非常满意。Lucas的临床团队为Lucas做了他们能做的最好的工作。感谢他们拯救了我儿子的眼睛。”

畅想未来

妈妈Caitlin说道:“我们尚不明确Lucas的视力能恢复到多好,但是最重要的是王医生保住了Lucas的眼睛。如果视力慢慢恢复到正常水平,那将是锦上添花。

王医生跟我们解释说Lucas的情况不会给他造成阻碍,他也许不能成为飞行员,但是他能够做其它任何他想做的事情。眼睛不该是他的阻碍,他可以做任何的工作。以前每次想到自己的孩子不能和别的孩子做一样的事情,就很令人崩溃。现在能得到王医生的专业意见和保证,感觉就放心了。针对Coats病,Lucas还需要继续定期检查,GOSH团队也为他提供了定制的眼镜,方便佩戴”。

“我们的地方医院是不错的,但是GOSH针对儿童罕见病的专业治疗更加出色!这里的每个人都很友好和热情。无论何时来GOSH,都让我觉得很安心。你可以深深地感受到:对这里员工来说,最重要的事情是孩子和照顾好这些孩子。他们付出了所有的时间和精力在这些生病的孩子身上,他们真的做到了。我们由衷感激和满意来这里治疗的机会和如此迅速的诊疗安排。整个GOSH诊疗团队的表现非常出色。”

乐观的小英雄

“小小的Lucas经历了太多。尽管一只眼睛的视力受到了影响,但是他坦然接受困难,并继续乐观生活。他从来不因此跟我们抱怨什么,总是展现出快乐的样子。他真的是个小战士,我为他骄傲,他是真正的小英雄!同时他也为我做了很多,最开始时我非常焦虑,但是当我看到他如此勇敢能在这么小的年纪坦然接受手术,我的焦虑也烟消云散。”