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GOSH家长专访:和女儿一起对抗白血病的心路历程

第一次感到不适

莉莉(Lily)表现出不适是在二月初的时候,在这之前她从未有什么特殊的症状”。Lily的妈妈回忆起Lily最早发病时的情况时介绍道:“她在周一的早晨,感觉腿有些酸。我在安慰她后,像往常一样送她去了学校。而情况在周二没有好转。她更加感到不舒服,走路也一瘸一拐的。但我们只是猜想她可能是在学校上体育课时扭到了或是晚上从床上掉下来了,所以当时我并不是那么担心。然而直到在周三早上,她看起来更糟了,甚至难受到流眼泪了。所以我没有送她去学校,而是带她去看了全科医生GP。医生给Lily做了简单的检查,初步认为可能她的膝盖韧带拉伤了。但因为没有办法判断疼痛的原因,全科医生没有办法完全确定。于是他建议我们带Lily去急诊做一下血液测试和照个片”。

“我带Lily去了急诊部门。但是急诊的医生建议暂时不给Lily做血液或x光检查,他们也认为这是膝盖韧带拉伤,建议我们带Lily回家休息,采取冰敷、挤压和抬高的方式缓解一下膝盖的疼痛,让她休息一周。所以我们回了家。但是我能感觉到Lily很不舒服,甚至很痛苦。晚上也没睡好”。

“到了周四,她的疼痛加剧了。周四晚上,她根本没有睡觉,只是在床上打滚、哭泣,越来越痛苦。我们不知道下一步该怎么做,但很明显Lily不可能是韧带拉伤,因为我们一直在给她敷霜和吃药,但似乎没有效果。所以,我们决定再去医院,不然情况会越来越危险。再次见过全科医生后,我们在临近的医院给Lily做了血检。当天下午,全科医生得到血检结果后,打电话告诉我们结果不太好,让我们立刻返回医院。气氛一下变得很紧张,我们赶紧打包之后去了医院… 全科医生告诉我们从血检结果来看,Lily可能得了白血病。”

转诊大奥蒙德街儿童医院GOSH 

“我们在当地医院了解到对于白血病,需要更加专业的治疗。大奥蒙德街儿童医院GOSH将可以帮助Lily,因此我们决定将Lily转诊去GOSH。 乘坐救护车,我们晚上10点到达GOSH。当时,我们真的压力很大,也很害怕。但是GOSH的工作人员马上就开始有条不紊地帮我们安排了入院。随后,Lily入住了长颈鹿病房”。

“我们在第二天一早就见到了Lily的主治医生。他以简单易懂的方式向我们解释了Lily的诊断的初步结果。接下来,Lily接受了基因检测,并确诊为急性髓细胞白血病(Acute Myeloid Leukaemia, AML; 又称:急性髓系白血病或急性髓性白血病) 。紧接着,Lily开始了化疗”。

“在对急性髓性白血病从一无所知到一步步了解的过程中,我一直在责备自己为什么没有早点发现它。但是GOSH的医疗团队告诉我,急性髓细胞白血病是一种来势汹汹的疾病,一般一到两个星期就发展起来了。Lily的白血病细胞已经成熟,这也是为什么她需要立刻转诊到GOSH并立即开始治疗的原因”。

Lily的治疗

Lily化疗的第一轮周期,我们在医院里待了50天。结束后,回到家中恢复。在这一阶段,Lily接受了很多检查和扫描。她被非常严格地监控,以确保化疗不会损害她的其他器官。对于治疗过程的陌生,让第一轮周期的治疗变得最折磨人。Lily感到痛苦且害怕。但到了第二轮周期,我们就像例行公事一样,处理事情也好多了。但时间安排对我们来说还是个不小的挑战。我和Lily的父亲相互轮替地在医院里照顾她。这样可以保证我们的大女儿(Lily的姐姐)在家里可以有一个家长能够照顾她。她可以继续上学,过一个正常的12岁女孩的生活”。

来自GOSH游戏团队的帮助

“在GOSH治疗的一个积极的方面是它所提供的支持无比全面。这里除了有护士、医生等医务人员,还有游戏专家这样的工作人员,她们对Lily好极了。Lily有害怕的情绪,非常敏感,她特别对针头和血液有一种及其讨厌的恐惧。这对于白血病的治疗来说都是困难的。而游戏专家们在试图以游戏的方式缓解Lily对于抽血、针刺测试和更换敷料等的反感情绪,并引导她配合治疗。治疗过程中,Lily出现了没有胃口的情况,所以她必须用鼻胃管进食,而我们不想要她的体重减轻很多。对于Lily来说,这些都是潜在的可怕的事情。游戏专家和护士们都非常努力地将她的痛苦最小化。他们完全理解家长的担心,并随时为我们提供支持和帮助”。

完成治疗

“Lily总共接受了四个周期的化疗。前两个是‘诱导周期’ ,旨在杀死白血病细胞。第二个周期开始被称为 ‘巩固周期’,旨在阻止白血病细胞的回归。巩固周期将使用相同的药物,但剂量更高。在她完成治疗后,我们必须密切关注她,观察她是否出现任何症状。我们现在对这些症状更加清楚了。它们表现地很微妙,这也是为什么我们没有注意到她第一次生病时表现出地脸色苍白,疲惫,淤青。现在我们已经经历过了,我们会一直像老鹰一样注视着她”。

“因为Lily的癌症是由基因突变所引起的,所以在结束治疗后,Lily被归为低风险人群。有80-90%的机率,癌症不会再复发。完成治疗后,Lily将会在每个季度到GOSH进行复查,持续一年的时间。一年之后,复查的频率可降一年一次”。

敲响治疗结束的铃铛

“我们将在长颈鹿、大象、狮子三个病房敲响治疗结束的钟声! 之前的化疗使她掉了很多头发,但Lily的头发又长回来了,又黑又绒。她现在看起来有点像小高斯林(Ryan Thomas Gosling,电影演员),但她的小短发绝对漂亮。我想这些新的变化也会帮助她重拾自信和快乐”。

关于未来

“我们都非常期待接下来我们能够一家人一起去国外或者境内旅游,享受假期。这对于我们来说真的太可贵了”。

 

GOSH血液科

作为欧洲最大的儿童和青少年肿瘤诊疗中心,GOSH的血液科和肿瘤科是为最罕见和最复杂的癌症患儿而设立。我们提供英国国家最高层级的癌症疾病诊疗及护理,为患者提供不同类型恶性/非恶性肿瘤和血液病的诊断。杰出的临床和转化研究鼎力支持我们的临床服务,基础研究中发现的新发现和益处可以更快、更有效地转化为医学实践,从而使研发结果从实验室走向临床服务,以便我们的患者可以受益于最新的治疗技术。GOSH的血液科和肿瘤科为儿童白血病和实体肿瘤的诊断和治疗提供全面的服务。我们的团队也能够为来自世界各地的临床医生提供第二意见服务。

该科室每年治疗大约450名患者,约占英国全国儿童癌症病例的28%。我院的血液和肿瘤科的整体生存率与国际上最好的结果旗鼓相当。其中,急性淋巴细胞白血病(ALL)在所有世界上发表的数据中名列第一,拥有世界最好的5年存活率,高达94.1%。我们的急性骨髓性白血病10 (AMT 10) 结果为急性骨髓性白血病的结果提供了阶跃变化,并成为世界上大多数急性骨髓性白血病方案的基础。

针对5%的患有最常见的白血病却对常规治疗没有反应的患者,我们启动了世界上第一个基因治疗试验,重新规划儿童免疫系统,使其以白血病细胞为靶向。2015年,大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)使用基因编辑 “普通” CAR-T细胞的方法成功地拯救了世界首例白血病的婴儿患者——莱拉。18年11月起,GOSH又成为英国首家使用新型CAR-T疗法治疗白血病复发患儿的医院。