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GOSH家长专访:和儿子一起对抗急性淋巴细胞白血病的心路历程

Gabriel on a swing

2018年10月,小患者Gabriel的健康状况变得糟糕。他不幸随后即被确诊为急性淋巴细胞白血病(也称为ALL), 它是一种起源于淋巴细胞的B系或T系细胞在骨髓内异常增生的恶性肿瘤性疾, 是癌症的一种。Gabriel目前正在英国伦敦大奥蒙德街儿童医院(GOSH)以及他所居住区的当地医院进行治疗,预计2022年3月结疗。本篇文章记录了Gabriel的妈妈Seyrah所分享的关于她陪伴孩子一路走来的故事。

初觉不对劲 

当回忆起孩子出现症状的情况时,妈妈Seyrah说道:“在2018年10月份的时候,我发现他出现了感冒的症状,一直咳嗽,并且不见好。他的脸出现了肿胀的情况,并且身体觉得很疲惫。因为Gabriel患有自闭症,所以平时精力还是比较旺盛的。但他这次生病后,他就喜欢长时间躺在地毯上,一反常态。”

“那时我很担心他的状况,于是带他去见了地方级全科医生。 我感觉他太反常了,但是全科医生让我们再观察一段时间。回家后,我发现孩子情况变得越来越糟糕,开始出现气喘并且呼吸困难的情况。于是我直接带他去了急诊,医院给他开了些哮喘用的吸入剂来帮助呼吸,但是情况并没有改善。2018年11月3号那天晚上,他无法入睡,一直大哭。在尝试多种办法却不奏效后,我变得非常紧张。他脸上的肿胀更严重了,并且无法呼吸。最后我叫了救护车,随后Gabriel开始呕吐,甚至有些吐血。我开始越来越恐慌。”

“到达医院后,救护人员立即对Gabriel进行了心肺检查。因为他们判断很明显有什么东西在阻碍孩子的呼吸。医护人员询问了我关于孩子体重的问题。过去两个月他瘦了很多。他吃不下东西、身体难受,咳嗽一点也没有缓解。”

“由于呼吸困难,所以医务人员带Gabriel去做了胸部扫描,结果在他的胸腔内发现了肿瘤。孩子也进行了血检,血检报告里白血细胞总数异常,医务人员开始怀疑孩子可能患了癌症。但由于这家地方级医院不是专科医院,所以孩子需要被转诊以确保能够得到正确和专项的治疗。我心急如焚,无法接受所发生的一切,我从未想过他会得癌症。第二天早上10点,孩子就作为紧急病例被转诊至GOSH。”

GOSH确诊

“当我们到达GOSH时,由于胸部的肿瘤阻碍Gabriel的呼吸,GOSH医疗团队为他连上了维系生命的医疗设备。他在重症病房的医疗设备上整整呆了6天。我到现在都无法想象我们是如何经历这一切的。”

Gabriel在手术室中进行了更加详细的检查到底是什么情况。此时,孩子最终被确诊为患有四期急性淋巴细胞白血病。胸内的肿瘤已经有拳头大”。

难忘的住院时光

“医生尝试了去切除他的癌质,但是他们认为肿瘤的位置太靠近心脏了,所以决定采取化疗的方法来进行治疗。感谢上帝,化疗方法见效了。从那时起,连续六个月,我们每天都在GOSH度过。期间,我也学习了如何帮助孩子用药以及告知我用药时间。”

Gabriel进食很差,只能将药物加入在他的水里。他需要喝牛奶以保证营养,并帮助他的身体对抗疾病。所以,医护人员还教会了我如何给孩子插鼻饲管(将柔性导管通过鼻腔经食道进入胃内)并确保它置入在正确的位置。”

“这个过程最初对我来说,是极其紧张及难以接受的。因为需要腰穿,Gabriel会被麻醉,然后从脊椎抽取脊液样本以检查化疗是否有效。有些化疗需要进行3-4个小时,这个过程会令Gabriel非常生气。他总是大哭,因为他不明白身体的感受”。

“然而,我们的游戏专家Jenny, 她简直太棒了!Gabriel现在每次看到她,都还会去抱抱她亲亲她,他们俩就像最好的朋友。是Jenny帮助我的孩子克服了治疗最初的阶段的那种沮丧。他们一起唱儿歌,玩游戏,她还会跳舞。有一次他们还带来了些乐器,一个鼓,一把吉他供Gabriel来玩。这令我们的住院时光多了些欢乐,所以回想起来其实一切也没有那么可怕。”

2019年中旬,Gabriel完成了紧张的化疗。现在我们每10个星期会回来GOSH一次,来做复查。每个星期,Gabriel也会在地方当地医院做另一部分化疗,并且也在家采取口服化疗药物。”

感谢GOSH

现在,Gabriel的情况已经好多了!我很感激,他也快乐多了。难得的是,他不畏惧医院,每当我告诉他我们要去GOSH的时候,他都会高兴得直拍手。他很喜欢来医院!2022年3月是Gabriel结疗的时间,我们祈祷一切顺利!

“每次我和Gabriel从GOSH开车回家时,我都会感恩幸好还有这样的一个专业的医院可以为我的孩子进行治疗。医生和护士们提供给了我们无与伦比的帮助。每当Gabriel害怕的时候,GOSH的工作人员都会尝试不同方法来安抚他,让他放松下来:为他唱儿歌、陪他看动画、和他聊天。他们设身处地的为Gabriel着想,只为让他开心。”

GOSH给人们带来希望,给予人勇气来抗争疾病所带来的挑战。他们一直都在用各种方法来为我们提供帮助。知道他们一直在这里帮助我们解决任何问题,这种感觉让我很感激和安心。每天我都感谢GOSH有这样的服务对我们开放,因为它真的陪伴了Gabriel的治疗之旅。”

未来的期许

“我希望Gabriel能拥有属于自己的正常生活,我也希望他在结疗以后能够保持健康、快乐。这是我作为母亲的希望及祈祷。我希望他会成长为一位帅气、优秀的小伙子,继续他的学业,成为一位有用的人。我也希望他会是一位善良的人,能够照顾其他人。”