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GOSH帮助英国男孩战胜罕见恶性淋巴瘤并重返校园

Jake at Christmas
杰克在圣诞节时的照片

20201月19日,年仅4岁的杰克 (Jake), 在一次足球早试训后开始感到不适。他的母亲Danielle,回忆道:“刚开始我只是觉得他可能只是有些小毛病。我电话联系了他的幼儿园,他们也告诉我有很多孩子都容易在冬天的时候生病。所以,我就让他在家休息了一段时间,希望他可以恢复健康。” 

但是过了一周的时间,他还是感到不舒服。这让我感到很担心,因为他变得真的很虚弱。我拨打了救助电话并预约了全科医生GP的看诊。医生认为是病毒引起的症状,我们也按照医嘱来配合治疗。但两天之后,杰克还是很难受。那时他已经虚弱到无法独立站立。让我更加担心的是,即使我把他喜欢的iPad放在他面前,他都无法看到,也无法说清楚我在他面前做的动作…

这让我感受到事情没有那么简单,我再一次拨打了急救电话并且开始用手机把杰克的情况录视频下来,好让医生们看看。一个小时后,医生告诉我们赶紧把孩子送到急诊科。最后,杰克被带去做了CT扫描。不久,我们被带进一个小房间,工作人员告诉我们杰克的眼睛后面有一个石头大小的东西压迫着他的视神经,因此他失去了视力和头痛。由于病情严重,当晚,孩子就被转诊至了大奥蒙德街医院(GOSH)。

初到GOSH 

“当我们到达GOSH后,我们来了考拉病房并且医生们给我们展示了杰克的CT扫描的片子。我们发现他的肿瘤比我们原本想象地还要大些,让人害怕。第二天,他进行了MRI检查来就肿块进行细致观察。紧接着又过了一天,医生们对肿瘤进行了活检,并试图移除一些施加在他的视神经上的压力。

我们的主刀医生是一个无比优秀和友好的人。所有的GOSH工作人员都给了我们无微不至的照顾。当我回忆手术当天的一切,我真的很难相信杰克在手术里度过了漫长的8个小时。我还记得当主刀医生走出手术室,他看向我并扬起嘴角时,我立刻明白他对今天的手术结果是满意的,这让我一下放心了不少。” 

前往病房

活检结果出来后,杰克被确诊为伯基特非霍奇金淋巴瘤。因此,杰克被转到大象病房并开始进行治疗,这一待就是三个月的时间。

“在手术过后,我们来到大象病房。专家医师们每天都会来寻房,因为他们不能确定杰克的视力何时可以恢复。在这段时间,我不知道我能为杰克做什么,因为他变得很害怕并且对任何事情都失去了兴趣。他还是个孩子,但现在却被病魔带到了一个完全陌生的世界。

我们的游戏专家阿兰娜(Alanna)却送来了最及时的帮助。游戏专家们很有经验,他们很清楚当下的杰克最需要的是什么。她从一开始就参与了杰克的治疗过程,并且做得及其出色。

“我们非常喜爱在大象病房的时间,我们在这个病房待得时间也最长。那里的工作人员已经非常了解我和杰克的性格,我们的情感就像老朋友和家人一样。我真的特别感谢大象病房的大家,陪我一同走过苦难的时光,让我慢慢适应这一切的发生” 。

治疗过程

对于伯基特非霍奇金淋巴瘤,有两种治疗途径。杰克接受的是最严重的一类。他所接受的化疗治疗是非常高强度的,但是这也是他需要的。

“在两个化疗周期之间,由于治疗强度的关系,杰克患上了严重的粘膜炎、细菌和真菌感染、带状疱疹、红人综合症、败血症、肺炎,以及变得行动不便”。

在他生病期间,杰克做了5次CT扫描,5次超声波,5次x光,14次腰椎穿刺,16次输血,18次血小板输血,3次救护车急救。并在医院度过了155个夜晚,其中148晚在GOSH。

视力开始恢复

应该是在今年3月或4月的时候,我发现杰克可能开始恢复一些视力了。GOSH的音乐治疗师Katya通过Zoom视频方式开始对杰克进行一些音乐治疗,他可以慢慢看清键盘上的琴键。

“在那之后,他变得一周比一周好,并且开始注意到不同的颜色。虽然他还会把一些颜色看混,但是基本的他都能辨别出来。”

未来展望

822日时,杰克结束了他的治疗过程。他在10月9日时进行了最后一次MRI扫描治疗。医生向我们展示了杰克的第一次扫描和最近一次扫描的对比结果,简直是太明显了!治疗也都起了作用。虽然这一切还是很残酷,但好在治疗是有效的。”

伯基特非霍奇金淋巴瘤确实是一种罕见的疾病,杰克的肿瘤最初生长的地方更是不寻常。所以,GOSH希望杰克能够每三个月都回到医院,进行MRI的复查。通常来说,伯基特非霍奇金淋巴瘤会出现在淋巴结或者胃部,但是杰克的肿瘤出现在脑部,导致不能很轻易地进行监测。对杰克本身来说,当他不得不进行一些检查时,还是会很焦虑。每次回到GOSH进行MRI复查时,他总是会希望游戏专家阿兰娜或者大象病房的任何一个工作人员能够陪伴我们,他们真的能够让他放松下来。

2021年1月,杰克就要开始在学校的学习时光了。他本来应该2020年9月就开始上学的,但是被突如其来的一切打乱了节奏。我们也了解到学校里还会有其他患有视觉障碍的孩子,我希望杰克能够很好地融入校园生活。杰克自己也迫不及待!”

回忆过去数月

“在过去7个月我的孩子和我们家所经历的一切就像一阵旋风,真的让我感到震惊,但现在都结束了。有时回想起来,我都不知道我们是如何度过的,但是我的小男子汉坚强地走过来。我一直都尝试在逆境中寻求正能量,并且相信它一定存在!这个信念帮助了我陪伴杰克在乐观和欢笑中走过整个过程”。

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