Select your language close

GOSH家长专访: 在GOSH度过金色童年,女儿战胜幼年型关节炎

Kayla at GOSH
Kayla在GOSH的企鹅病房

突如其来的一切

在回忆起故事的开头,Kayla的妈妈Rachel向我们分享道: “20116月份,当Kayla快要两岁的时候,我开始觉得她表现地很不对劲。作为一个活泼的孩子,之前她总是到处跑动,喜欢与人聊天。突然有一天,她变得不爱走动、不说话,也不吃东西,身体变得很僵硬。

于是,我们决定立刻带她去当地医院就诊。这段治疗之旅从从这里开始了。最初的诊断结果怀疑她感染了某种病毒。医生建议我们回家密切观察她的情况,但情况一直没有改善。于是,Kayla开始了两个礼拜的住院治疗。随后,在影像检查中,医生发现了她的肺部和心脏周围存在积水。

转诊到GOSH

Kayla当即从当地医院通过救护车转诊至了伦敦大奥蒙德街儿童医院GOSH 到达GOSH后,临床团队立即在手术室为孩子做了将肺部和心脏的积水抽出来的处理,随后,KaylaGOSH进行了断断续续六个月的治疗。她的疾病也被确诊为幼年型关节炎。

这对孩子的父母来说是难以置信地。妈妈分享道:我们以为关节炎这种病只发生在老年人身上,和人的骨骼状况以及年纪相关。然而,Kayla所得的这种关节炎类型是在她的关节周围有积水累积。更复杂情况是,她身体其它地方也有积累起来的积水。这也是为何最开始发现在她心肺周围有积水。身体僵硬的表现也是关节周围积水的影响。若是积水在她身体其他地方一直积累的话,就会导致很严重的结果”。

自从她被确诊以后,我们一直在探索照顾她的病情的最好方法,以及想方设法恢复她的体重。直到接受最合适的药物治疗之前,这段旅程对我们来说就像坐过山车一般。

治疗之路

在使用甲氨蝶呤药物治疗后,Kayla的病情得到了有效控制,并达到了出院的标准。但Kayla在家中还需要继续进行注射治疗。而随着她年龄和力气的增长,母亲无法媒体独自为Kayla进行药物注射。 但让母亲感到欣慰的是,当她向临床团队提出她的想法和遇到的困难时,团队很耐心地倾听了家长的需求,并及时对Kayla的情况做了进一步评估和调整了她在家长的治疗方案。

妈妈分享道:“GOSH对我的需求做出了很及时和有效地反应。真的很感谢整个临床团队的帮助!同时,很欣慰的是换药后的托珠单抗治疗,效果也同样好。对于我们而言,这是巨大的改善。一方面治疗能够同样控制管理好她的病情,另一方面也方便了作为家长的我们在家中的护理。”。

Kayla的治疗间隔开始逐渐地被拉长,慢慢地变得每六周一次。治疗效果也非常好。在孩子七岁之后,Kayla就可以完全不需要用药,就只需要每年来到GOSH进行随访和医学观察环节。

工作人员是我们安全感的来源

回忆起孩子刚刚入院时,妈妈说道:“Kayla第一次在GOSH住院的时候,我陪着她住在企鹅病房。我和Kayla的外婆分开时间段照顾她。这里可爱的工作人员每天都会问候我们,让我们感觉宾至如归。我们也护士们建立了很亲密的感情。

我还想重点说说GOSH的游戏团队。游戏专家们都是Kayla的好朋友。他们让她觉得自己备受关注,且让她感受到医院并不是一个可怕的地方,帮助她身心放松并引导她配合治疗。游戏团队的陪伴还帮助我分担了很多压力,让我能够经常在医院中拥有自己可以休息的时间,放下妈妈的角色。”

GOSH团队对Kayla所给予的关注度和付出的努力令人难以置信。Kayla与一位负责给她插管的护士关系要好。通常来说,这个过程会是让人害怕和焦虑的,但团队都会安排并耐心等待这位护士过来帮Kayla进行插管,而不是匆忙地催促我们或者给孩子施加任何压力。这意味着尽管孩子还很小,但她能拥有一些自己的权力,并且能自己做主和参与决定有关她身体治疗的事情。大家都愿意尊重和倾听她的要求并尽力满足他 的需求”。

GOSH,工作人员不仅仅是和家长打交道,他们是真实地将儿童视为儿童对待。这里的工作人员,能让我拥有满满的安全感。当你知道你的孩子能被照顾得很好并且很开心,我相信这是所有家长都会放松一些。我可以深深感受到GOSH是为孩子和家庭所创立的医院。这样说也许让人觉得很疯狂,但是我们的住院感受真的很棒!”

如今的Kayla

谈到现在的Kayla,妈妈分享道:“ 现在Kayla已经11岁了,一切都很好。这都是GOSH的功劳。整个团队给予了我们强有力的支持和帮助,并教会我们如何在家里也能照料好KaylaKayla喜欢艺术和跳舞、抖音、以及一款叫Roblox的游戏。她还喜欢写作、哈利波特和猫。今年九月份,她就要读中学了。

我们知道Kayla可能很快就要从GOSH完全出院了,对我们家庭来说这是一个高光时刻。但要和GOSH说再见的心情无疑是复杂的,因为GOSH已经成了我们生活的一部分。这里的员工是我们安全感的来源,他们为我们付出了太多。我们永远也无法为他们做更多事情来答谢他们。他们为很多孩子在与病魔斗争的至暗时刻里增添了光芒”。