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GOSH家长专访:用爱拯救患神经科罕见病的小姐妹

姐姐艾米(Amy)

慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (chronic demyelinating polyneuropathy, CIDP) 是以周围神经近端慢性脱髓鞘为主要病变的自身免疫性运动感觉性周围神经病。圣诞短片中的主人公原型就是两个可爱的英国小姐妹,她们被确诊患有此种疾病,并都在几周大时就转诊到大奥蒙德街儿童医院(GOSH)接受诊断和治疗。

在今年圣诞节前期,我们采访了两个孩子的妈妈山姆(Sam),她向我们分享了一路走来的故事。

特殊的境遇

“当姐姐艾米(Amy)出生的时候,我们就被告知她患有一种先天性疾病,全球仅有4人出生即患有此病。这种疾病在年纪大一些的孩子身上会发生,在婴儿阶段是极为罕见的。它不被认定为遗传性疾病,所以无人料到我们的第二个孩子也有着同样的危险。当妹妹米娅(Mia)也被确诊为CIDP时,我们变成了世界上唯一拥有两个患此疾病孩子的夫妇。

姐姐艾米

当我生艾米的时候,我接受了紧急剖腹产手术。孩子出生后,我就察觉了异样,她没有办法呼吸也不会哭。我记得孩子的爸爸达伦(Darren)当时就哭了,他以为孩子已经夭折了。医生对她进行了八分半钟的复苏。如果只有十分钟,他们将不得不停止抢救她。

艾米的状态非常瘫软,全身只有眼睛可以动。她被立即转移到了特殊婴儿护理科室的保温箱进行24小时的隔离以及检测。我很害怕去看她,我知道现实可能不允许我们带她回家了。你却不会想象这些事情会发生在自己的孩子身上,太可怕了。

来到GOSH

我们当地的医院建议艾米需要更加专业的治疗,所以当艾米4个星期大的时候,她被转诊到了大奥蒙德街儿童医院(GOSH)GOSH是公认的专门治疗最严重的重症患儿的医院,我无法想象我的孩子需要来到这里,所以当刚刚来到GOSH的时候,我的心情很复杂也很焦虑。

在那时,医生告诉我们艾米可能活不过一岁,也可能会完全瘫痪。我们完全崩溃了,痛心地是我们甚至都不能把她带回家。我们把孩子带到了这个世界上,却不知道她能否活下来。

得到确诊

只有在GOSH,才有最合适的医疗资源和配备能够对如此罕见的疾病做出判断。艾米的主治医生Adnan Manzur初步判断艾米所患疾病可能为慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病 (CIDP)。他对孩子进行了一系列检测,并且决定立即对艾米开始进行免疫球蛋白治疗。

4个月后,艾米得到了确诊。Manzur医生的判断是正确的。我们真的很感激他的清湛医术让艾米能够活下来并且慢慢恢复。

令人激动的一小步

我生命中最开心的时刻之一莫过于当艾米第一次从医院回到家里的时候。那是当她6个星期大的时候,她在家里进行物理治疗。我以为我眼花了,艾米开始微微地动了动她的腿,这让我一下就激动地哭了。

从那时起,每一次艾米有了新的变化和进步,我都无比高兴。到圣诞节的时候,艾米已经开始在学习走路了,这对我们来说真是最好的生日礼物。当她15个月大的时候,艾米的爷爷奶奶还为她准备了巧克力礼盒,她很喜欢。

妹妹米娅

生米娅的时候,有一些不同。她一出生就哇哇地哭,这是我以前没有体验过的喜悦。医生们为她称了重后,把她放在我身边。这一切是我难以言表的,太美妙了。

但当米娅大概1周大时,我发现她完全无法运动自己的腿和双脚。我们立即就去全科医生那里就诊,但是当地的诊所没有办法对孩子的病做出判断。三周后,米娅被转诊到了GOSH并接受了检查。结果表明她患了和艾米一样的疾病。

但幸运地是米娅的病情没有艾米严重。在接受治疗的初期,她就可以活动自己的腿了。

GOSH度过圣诞

当米娅被转诊到GOSH时,她才3周大。当时是12月初,要不是医院里的圣诞装饰慢慢布置起来让大家能够感受到节日的气氛,很容易就忘记医院外正常生活的每个人都在为圣诞节做准备。当自己的孩子或亲人住院时,你很容易就会掉进一个泡泡里,忘记外界的存在。

在医院度过圣诞节时,我会在烧水时阅读休息间墙上挂着的纸袜上写给家长和孩子的祝福。它把我带回到了外面的世界,让我对圣诞节感到兴奋。

圣诞的意义

除了收到礼物,对于艾米和米娅来说,她们最爱圣诞的部分就是她们可以和家人在家中团聚。今年,由于疫情的原因,我们的大部分时间都在一起。她们也非常享受我们一家人在一起的时光。圣诞节真的是一年中最特殊的时刻,因为大家都不用去上学、也不用去工作,要做的就是好好陪伴家人。

康复

艾米的病情现在已经完全康复了。米娅也正在康复的过程中。医生团队指导我们要对孩子们的情况多多关注,如果发现有复发的情况,比如出现手脚麻木的情况,都要即使复诊。

艾米现在已经9岁了,她对一切都充满好奇。她性格活泼开朗、热爱唱歌跳舞,也很喜欢给我们展示表演。米娅也快4岁了,也是个小机灵鬼。

给其他家长的建议

我想对其他需要照顾生病的孩子的父母说,一定要坚强和对给自己打气。要向医生问所有你需要问的问题,即使是那些你担心很愚蠢的问题。医生会完全明白你的心情。在照顾孩子的同时,也不要忘记照顾好自己,一定要劳逸结合。

想对GOSH

如果没有GOSH专家医师们的精湛医术和宝贵经验,我们可能已经失去艾米了。我们对她们为我们女儿们所做的一切,不甚感激。要不是GOSH的专家,我们家庭将会变得不完整,我将永远都感谢他们。他们至始至终都努力帮助我们,为孩子们提供最好的治疗和护理。他们耐心倾听我们的想法,并竭尽全力让我们放心。我从来不会担心他们会对我问的可能很傻的问题感到不耐烦,他们总是耐心回答我的所有问题。

 

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