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风湿病部

A GOSH patient and Occupational Therapist's hands
一位GOSH的患者和职业治疗师握手

概述

我院的风湿病科是英国最大的儿童风湿病部,也是肌肉骨骼疾病研究的先驱研究中心。

该部门为患有关节炎和其他炎症的患者进行治疗。我们对治疗儿童有特殊兴趣。

该团队由医生、物理治疗师、职业治疗师、心理学家、足病医生和护士组成。他们共同协作为我们的病人及其家属提供帮助。我们还与医院内的其他专科部门密切合作,包括传染病、免疫学和肾脏病学。

Cryopyrin蛋白相关周期性发热综合症(CAPS)

Cryopyrin蛋白相关周期性发热综合征(CAPS)是一种常染色体显性遗传炎症。它是因为免疫系统过度产生被称为白细胞介素-1的炎性激素(细胞因子)引起的。GOSH的CAPS诊所成立于2011年1月。

我们从儿童的早年开始为CAPS患者治疗:卡那单抗(Canakinumab)现在可用于2岁的儿童;而阿那白滞素(Anakinra)适用于2岁以下儿童。我们已经公布了在儿童中使用这种治疗的初步经验。截至2017年2月1日,该服务已经为39名患有CAPS的儿童进行了治疗。

当对这些治疗的反应进行评估时,我们应用临床评分:CAPS疾病活动评分(CAPS DAS)。20分中评分低于3分或更少表示最少或没有临床疾病活动;分数超过3分则表示疾病处于活跃期。另外,我们常规测量血液中的一种被称为血清淀粉样蛋白A(SAA)的炎症标志物。小于10的水平是正常的;即使没有出现,或很少出现临床症状,高过该水平可能表明疾病未受到足够控制。

因此,我们对当前在GOSH接受CAPS积极治疗患者的重要指标总结为:疾病活动评分为3分或以下的患者的百分比;血清淀粉样蛋白A小于10的患者的百分比;疾病活动评分小于3,同时血清淀粉样蛋白A水平为正常的患者的比例。

治疗前,4%的患者的CAPS DAS评分为3分或以下。这意味着几乎所有患者都有活跃性疾病。治疗后,89%的患者出现临床缓解,评分为3分或更低。

治疗前,43%的患者的SAA水平异常高,这意味着他们的疾病没有得到控制。用IL-1阻断剂治疗后,75%的患者达到正常的SAA水平,表明他们的疾病和相关症状得到了控制。

在治疗前,只有4%的患者具有正常的CAPS DAS评分和SAA 水平。但是,一旦接受治疗,71%的患者在CAPS DAS评分和SAA水平两个指标上都是正常的。

我们治疗CAPS的结果表明我们在诊断和疾病控制方面的临床有效性。我们将继续研究如何改善这种罕见疾病患者的诊断和治疗。

我们的治疗领域

  • 幼年型特发性关节炎
  • 与其他慢性疾病有关的关节炎
  • 硬皮病
  • 幼年皮肌炎
  • 血管炎,包括川崎(Kawasaki)病和结节性多动脉炎 
  • 系统性红斑狼疮
  • 重叠结缔组织疾病
  • 慢性婴幼儿神经性皮肤和关节综合症
  • 慢性复发性多灶骨髓炎
  • 慢性疼痛综合症
  • 复杂的局部疼痛综合症
  • 关节过度活动综合征
  • 埃勒斯-当洛斯(Ehlers-Danlos) 综合症
  • 周期性发热综合征,包括家族性地中海热、Cryopyrin蛋白相关的周期性综合症和其他基因性周期性发热
  • 混合性结缔组织病
  • 重叠结缔组织疾病
  • 反射性交感神经营养不良
  • 良性关节运动过度综合征

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